Los profesionales sanitarios cuentan con una nueva guía de actuación para la toma de decisiones en la atención sanitaria a niños y adolescentes que se encuentran en situación terminal. El documento pretende ayudar a los profesionales en la toma de decisiones en la atención sanitaria al final de la vida de niños y adolescentes.
El objetivo es ofrecer un mayor bienestar al paciente y su familia.En el documento se ofrece información sobre el funcionamiento de los comités de Ética Asistencial y el marco normativo que regula la atención sanitaria a estas personas según su edad, con el objetivo de que los profesionales puedan resolver posibles dudas jurídicas que surjan.
De esta forma, la guía resalta que todos los menores de 16 años, así como sus padres o tutores, tienen derecho a recibir información sobre su patología y tratamiento. En cuanto a las decisiones sobre la atención sanitaria que desean recibir, los jóvenes mayores de 16 años o emancipados tienen derecho a decidir cómo quieren ser tratados y, en caso de actuación de grave riesgo y según el criterio de los profesionales, la opinión de la familia será tenida en cuenta.
En el caso de los menores de 12 a 16 años, se tendrá que evaluar la capacidad que tienen para tomar decisiones sobre su tratamiento y, en el caso de que no tengan la madurez suficiente, corresponderá a los padres o tutores tomar la decisión sobre la atención sanitaria, aunque la opinión del menor siempre deberá ser oída. En el caso de que el menor tenga madurez suficiente, decidirá sobre la atención que quiere recibir. En caso de conflicto, se comunicará al Ministerio Fiscal, aunque, hasta el momento, no se conoce que se haya judicializado ningún caso.
En los menores de 12 años, serán los padres o tutores los que decidan sobre la atención sanitaria y, aunque la Ley no lo exige, la persona menor será siempre oída.
Casos reales
En la guía se recogen múltiples ejercicios prácticos basados en casos reales de pacientes en los que se plantean dilemas éticos respecto a la atención sanitaria que deben recibir. Por ejemplo, se recoge el caso de Javier, un menor de 16 años diagnosticado de un linfoma de Hodgkin, que decide no recibir tratamiento y le pide a la profesional médica que le atiende que no le diga nada a sus padres.
Además se plantean otros casos sobre limitación del esfuerzo terapéutico, es decir, la retirada o no inicio de una medida de soporte vital u otra intervención que, dado que la persona presenta un mal pronóstico, sólo contribuirá a prolongar en el tiempo una situación clínica sin expectativas de mejora.
Cuidados Paliativos Neonatales
En el documento se insiste además en la necesidad de ofrecer Cuidados Paliativos Neonatales, que tengan como objetivo procurar el máximo bienestar a la familia y al niño, teniendo en cuenta especialmente aspectos culturales y espirituales, el seguimiento de la familia y el apoyo del personal sanitario.
Entre las recomendaciones sobre cómo elaborar el protocolo de cuidados al final de la vida en una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, se encuentran describir los cuidados paliativos según las características del caso, planificar y ofrecer la formación necesaria a los profesionales, ofrecer el cuidado necesario a la famillia, retirar la ventilación al neonato, suprimir la lactancia materna y que el personal sanitario sea solidario, compasivo, que no juzgue y que conciba esta tarea como propia.
En este caso, los profesionales han ofrecido a la familia las máximas condiciones de bienestar y confort, un ambiente cálido e íntimo y respetado en todo momento las creencias religiosas. De hecho, la niña fue bautizada por su padre en el paritorio. El caso se pone como ejemplo de cómo deben actuar los profesionales ante estas situaciones, atendiendo a las demandas de las familias.